رفتن به دل طبیعت، جمع شدن فامیل دور و نزدیک در کنار هم و نشستن گرد یک سفره، جزیی از سُنت سیزده به درِ ما ایرانی هاست. فرصتی است برای رها شدن موقت کودکان از زندگی تحمیلی آپارتمان نشینی و گشت و گذار آزادانه و بی هراس در کوه و دشت. اما آیا خانواده فرد مبتلا به اختلال اتیسم هم می تواند در روزی که به نام او در تقویم ثبت شده همین مقدار آزادی را به کودک خود بذل و بخشش کند؟

شاید گفت و گوی ما با جواد موحدی، یکی از بنیان گذاران بنیاد خیریه اتیسم رشد بتواند به درک این تفاوت و یافتن پرسشی برای آن کمک کند.

ویژگی های مبتلایان به اتیسم

نداشتن ارتباط و تعاملات اجتماعی تند حسی و کند حسی، عدم درک موقعیت از نظر زمان ومکان واطرافیان، نداشتن درک هنجارهای اجتماعی و حریم ها، حرکت های کلیشه ای، عدم درک استعاره و کنایه، جدی بودن در برابر هر مسئله، نداشتن صبر و طاقت، مخالفت با هر نوع تغییر و... تنها بخشی از ویژگی های فرد مبتلا به اتیسم است که آقای موحد به آن ها اشاره می کند.

به همین دلیل است که فرد اتیسم به مراقبت ۲۴ساعته از سوی خانواده نیاز دارد؛ زمان خسته کننده ای که گاه طاقت خانواده بخصوص والدین را طاق می کند.

موحدی که "خشایار"، فرزند ۲۷ساله خود او نیز مبتلا به طیف شدید اتیسم است می گوید: خانواده فرد اتیسم توی چشم اند و به همین دلیل بصورت خود خواسته امکان ارتباط و تعاملات اجتماعی با افراد را در جامعه و حتی بستگان نزدیک مثل عمو، خاله، دایی و ... ندارند. گاه اتفاقات ناگوار ورنج آوری برای برای پدر و مادر اتفاق می افتد که حتی نمی توانند آن ها را برای نزدیکان خود بازگو کنند و به دلیل همین فرسایش روانی فوق العاده، پدر مادر، خواهر و برادر فرد اتیسم بسیار زود رنج، تهاجمی و افسرده می شوند بگونه ای که ممکن است بارها تصمیم به خودکشی به ذهن آن ها خطور کند. اصلاً چیزی به نام آرامش در خانواده اتیسم وجود ندارد. مادر حتی اجازه یک تب کردن ساده هم ندارد چه برسد به مسافرت یا رفت و آمدهای معمول. والدین فرزندان اتیسم هیچگاه خواب راحت ندارند و همیشه در خواب سطحی و در حال آماده باش هستند؛ با کوچکترین صدا، احساس بو، تغییر حرارت و...باید از همین خواب سطحی نیز بیدارشوند.

اتیسمی ها نمی توانند از وسایل نقلیه عمومی استفاده کنند. در خانه نیز حتماً باید یکی از والدین بصورت مدام در منزل حضور داشته باشند.

هزینه های بالا و نگرانی از آینده

پایه گذار بنیاد اُتیسم رشد ادامه می دهد: هزینه های تراپی هم بسیار گران و سرسام آور است، این در حالی است که حمایت مسئولان با توجه به نیازهای این طیف و خانواده آن ها بسیار محدود است و به هیچ عنوان با رنج خانواده ها قابل مقایسه نیست.

نماینده انجمن اتیسم ایران در خراسان رضوی که سال ۹۰ به همراه جمعی دیگر، انجمن اتیسم این استان را تاسیس کرده است در ادامه می گوید: در حال حاضر در محلی استیجاری بطور موقت از افراد مبتلا به اتیسم نگهداری می کنیم. انتظار داریم آستان قدس رضوی در این زمینه به ما کمک کند. اجاره محل و هزینه های جانبی دیگر همچون آب، برق، گاز و ...، ماهیانه ۱۰۰ میلیون تومان تمام می شود. این در حالی است که هر فرد بطور استاندارد باید در روز دو تا سه ساعت تراپی شود. هزینه تراپی های مختلف برای ۴۵ دقیقه حداقل حدود ۱۲۰ هزار تومان است.  

کسی به درستی از آینده نامعلوم بچه ها پس از فوت والدین یا یکی از آن ها خبر ندارد؛ آینده ای بسیار تراژیک که تاکنون هیچ فکری برای آن نشده است.

اتیسمی ها به دارویی خاص جز داروهای توجه و تمر کز نیاز ندارند، چون به قول آقای موحد، اتیسم نه یک بیماری که یک  تفاوت و یک"طیف" است. نیاز آن ها بیشتر از جنس آموزشی وتراپی است که هزینه بسیار گزافی دارد. اتیسم درمان ندارد و آینده درمانی آن در خوشبینانه ترین حالت بیشتر از ۴۰سال آینده پیش بینی می شود.

به گفته آقای موحد، هم اکنون بر اساس تازه ترین آمار از هر ۲۷تولد یکی مبتلا به این طیف است. تعداد مبتلایان در پسرها چهار برابر دخترهاست بطوری که با توجه به این آمار، در آمریکا از آن بعنوان بیماری قرن یا بمب اتیسم نام می برند ضمن آنکه برای جلوگیری از ابتلای فرزندان به اتیسم گاه توصیه می شود از طریق علمی سعی بر تولد دختر شود تا ریسک مبتلا شدن به آن کمتر شود.

با فرزند من عادی رفتار کنید

وی با بیان اینکه خوشبختانه نگرش جامعه نسبت به فرد اتیسم و خانواده او نسبت به گذشته بهتر شده است از زبان والدین دارای فرزندان اتیسم می گوید: لطفاً به فرزند اتیسم من زل نزنید و با او عادی رفتار کنید. نوبت خود را به من بدهید و به خاطر خدا و انسانیت من را در اولویت قرار دهید. رنج اصلی من در خانه شروع می شود. من حتماً به شدت مشکل حادی دارم که وادار شدم وارد اجتماع شوم.

خبرنگار: جواد صبوحی